Deň akcií pri nečakanej smrti pri epilepsii

Deň akcií pri nečakanej smrti pri epilepsii(SUDEP) je každoročná informačná kampaň, ktorá sa koná tretiu októbrovú stredu. Spustila ho charitatívna organizácia SUDEP Action so sídlom v Spojenom kráľovstve s cieľom zvýšiť povedomie o náhlej neočakávanej smrti pri epilepsii.
Epilepsia je jednou z najčastejších neurologických porúch; je charakterizovaná opakujúcimi sa záchvatmi. Tak ako iné dlhodobé stavy, ktoré sa nedajú vyliečiť, iba zvládnuť, aj epilepsia prináša určité riziká a komplikácie. Náhla neočakávaná smrť pri epilepsii (SUDEP) je smrteľná komplikácia epilepsie s neznámou príčinou.
Podľa štatistík má epilepsia za následok celosvetovo viac ako 125 000 úmrtí ročne. Hlavnými príčinami smrti u ľudí s epilepsiou sú náhodné zranenia (napríklad pád a udretie si hlavy pri záchvate), utopenie a náhla neočakávaná smrť pri epilepsii. Náhla neočakávaná smrť pri epilepsii je, keď osoba s epilepsiou zomrie náhle, neočakávane a smrť nie je spôsobená zranením, utopením alebo inými známymi príčinami. 8 až 17 % všetkých úmrtí súvisiacich s epilepsiou sa pripisuje SUDEP.
Presná príčina SUDEP ešte nie je známa, ale vedci sa domnievajú, že sa to môže stať v dôsledku zmien dýchania alebo srdcového rytmu počas záchvatu. Rizikové faktory pre SUDEP zahŕňajú zlú liečbu epilepsie, generalizované tonicko-klonické záchvaty, liekovú rezistentnú epilepsiu a skorý nástup záchvatov. Rizikovým faktorom môže byť aj spánok počas záchvatu; k mnohým úmrtiam SUDEP dôjde cez noc bez svedkov.
Je smutné, že nie všetci ľudia s epilepsiou sú si vedomí SUDEP a rizík epilepsie alebo o nich nie sú informovaní, čo im bráni prijímať informované rozhodnutia o liečbe epilepsie a životnom štýle. Mnoho pozostalých rodín, ktoré o SUDEPe nevedeli, si želá, aby im bolo povedané o tejto smrteľnej komplikácii, pretože táto informácia mohla zachrániť život ich blízkeho alebo ich aspoň pripraviť na možnosť náhlej neočakávanej smrti. To je dôvod, prečo sa organizácie zaoberajúce sa epilepsiou na celom svete snažia zvyšovať povedomie o SUDEP.
Kampaň Dňa akcií pri nečakanej smrti pri epilepsiivedie SUDEP Action, jediná charitatívna organizácia v Spojenom kráľovstve, ktorá podporuje a pracuje po boku tých, ktorí stratili svojich blízkych v dôsledku náhlej smrti spojenej s epilepsiou. SUDEP Action spustila kampaň v roku 2014 ako Deň povedomia o nečakanej smrti pri epilepsiia v roku 2017 ju premenovala na Deň akcií SUDEP, aby zdôraznila, že informovanosť nestačí – je dôležité podniknúť aktívne kroky na posilnenie postavenia ľudí s epilepsiou a ich rodín.
Deň akcií pri nečakanej smrti pri epilepsiimá za cieľ vzdelávať ľudí s epilepsiou o SUDEP a ich individuálnom riziku, zvýšiť povedomie o spôsoboch zvládania epilepsie s cieľom znížiť riziko, uctiť si životy tých, ktorí trpeli SUDEP, a podporiť výskum SUDEP s cieľom zachrániť viac životov. Kampaň podporujú organizácie zaoberajúce sa epilepsiou po celom svete.