Deň amyloidózy

 Deň amyloidózy, známy aj ako Austrálsky národný deň amyloidózy a Národný deň povedomia o amyloidóze, sa v Austrálii každoročne oslavuje 8. mája. Bol vytvorený s cieľom zvýšiť povedomie o skupine zriedkavých chorôb, ktoré môžu postihnúť viaceré orgány a systémy tela.

Amyloidóza je zastrešujúci termín pre skupinu ochorení charakterizovaných hromadením abnormálnych proteínov nazývaných amyloidy v tkanivách. Existuje niekoľko desiatok typov amyloidózy, z ktorých každý je spojený so špecifickým typom proteínu. Niektoré typy amyloidózy sú lokalizované, čiže postihujú primárne jeden orgán, a niektoré sú systémové, t.j. postihujú viaceré orgány a tkanivá alebo telo ako celok.
Najčastejšími orgánmi postihnutými amyloidózou sú obličky a srdce. Vysoké hladiny amyloidu v obličkách môžu mať za následok konečné štádium chronického ochorenia obličiek, ktoré si vyžaduje dialýzu, a ukladanie amyloidu v srdci môže spôsobiť zlyhanie srdca. Medzi ďalšie orgány a systémy, ktoré môžu byť ovplyvnené, patrí nervový systém, gastrointestinálny systém, endokrinný systém, muskuloskeletálny systém, oči a ústna dutina.
Amyloidóza je často nesprávne diagnostikovaná a nedostatočne rozpoznaná, pretože jej skoré symptómy (únava, strata hmotnosti, opuchnuté nohy, dýchavičnosť, búšenie srdca, pocit točenia hlavy alebo mdloby po postavení sa alebo posadení) sú dosť nejasné a nešpecifické. Potvrdenie diagnózy zvyčajne vyžaduje biopsiu tkaniva.
Zvyčajný vek nástupu dvoch najbežnejších typov systémovej amyloidózy, je 55 až 60 rokov, ale iné typy ochorenia môžu postihnúť aj mladších ľudí. Predpokladaná dĺžka života ľudí s neliečenou systémovou amyloidózou je od šiestich mesiacov do štyroch rokov. Prognóza a liečba závisia od typu amyloidózy a postihnutého orgánu alebo orgánového systému.
Neexistuje žiadny liek na amyloidózu a neexistuje žiadny spôsob, ako odstrániť už existujúce amyloidové usadeniny. Liečba amyloidózy sa zameriava na prevenciu tvorby nových abnormálnych proteínov v kostnej dreni a na zmiernenie špecifických symptómov. Môže zahŕňať chemoterapiu, transplantáciu kmeňových buniek a rôzne lieky v závislosti od typu amyloidózy.
Austrálsky národný deň amyloidózy založili v roku 2016 Trisha Gardiner-Wilson z Adam Gardiner Fund, neziskovej organizácie, ktorá sa venuje získavaniu peňazí na podporu Westmead Amyloidosis Center, ktoré sa zameriava na klinický výskum a zvyšuje povedomie o amyloidóze. Gardiner-Wilson si zvolila dátum 8. máj na pamiatku svojho manžela Adama, ktorého choroba pripravila o život 8. mája 2006 vo veku 35 rokov. Deň amyloidózy podporujú a propagujú organizácie pacientov s amyloidózou, zdravotnícke zariadenia, a ďalšie zainteresované strany v celej Austrálii.