Deň povedomia o neurofibromatóze

02.03.2024

 Tento stav existuje už po stáročia, pričom množstvo záznamov popisuje pacientov s pretrvávajúcimi "bradavicami" a tým, čo sa stalo známym ako škvrny "cafe au lait". Existujú dva typy neurofibromatózy.

NF1 je možné spozorovať skoro s výskytom plochých hnedých materských znamienok alebo pieh na miestach, kde sa bežne neočakávajú. Tento typ neurofibromatózy sa prejavuje aj hrčkami a hrbolčekmi na koži, ktoré sa nazývajú neurofibrómy. Pretože môže spôsobovať problémy s učením, je dôležité, aby sa o ňom dozvedelo už v ranom veku dieťaťa.
Druhý typ, NF2, má tendenciu začať sa prejavovať v tínedžerskom veku alebo neskôr. Prejavuje sa ako nádory nervového systému, ktoré sa zvyknú vytvárať na mozgu a na chrbtici. Hoci nádory nájdené v NF2 zvyčajne nie sú rakovinové, môžu spôsobiť niektoré zdravotné problémy, ako je hluchota alebo strata sluchu a niektoré problémy s pohyblivosťou.
Na rozdiel od NF1, ak máte NF2, je oveľa pravdepodobnejšie, že budete potrebovať operáciu alebo liečbu nádorov mozgu alebo chrbtice v určitom bode svojho života. Pre niektorých je možné chirurgicky odstrániť malé nádory, a to je často možnosť pre pacientov, ktorí zistia, že im nádory spôsobujú problémy s pohyblivosťou.
U veľkého počtu ľudí s neurofibromatózou sú príznaky viac ako mierne, aby mohli pokračovať v normálnom produktívnom živote. V niektorých extrémnych prípadoch však môžu nádory spôsobiť kozmetické problémy a v dôsledku toho psychickú traumu.