
Deň vzácnych chorôb
Hlavným cieľom Dňa vzácnych chorôb je zvýšiť
povedomie širokej verejnosti a osôb s rozhodovacími právomocami
o zriedkavých chorobách a ich vplyve na život pacientov. Kampaň sa zameriava predovšetkým na širokú
verejnosť a tiež sa snaží zvýšiť povedomie medzi politikmi, verejnými orgánmi,
zástupcami priemyslu, výskumníkmi, zdravotnými pracovníkmi a každým, kto má
skutočný záujem niečo vedieť o vzácnych chorobách.
Budovanie
povedomia o vzácnych
chorobách je dôležité, pretože 1 z 20 ľudí bude niekedy v živote žiť
so zriedkavou chorobou. Napriek tomu neexistuje liečba väčšiny zriedkavých
chorôb a mnoho z nich zostáva nediagnostikovaných. Deň vzácnych chorôb zlepšuje vedomosti širokej verejnosti o
zriedkavých chorobách a zároveň povzbudzuje výskumných pracovníkov a subjekty s
rozhodovacími právomocami, aby sa zaoberali potrebami ľudí trpiacich
zriedkavými chorobami.