Deň vzácnych chorôb

11.11.2023

Hlavným cieľom Dňa vzácnych chorôb je zvýšiť povedomie širokej verejnosti a osôb s rozhodovacími právomocami o zriedkavých chorobách a ich vplyve na život pacientov. Kampaň sa zameriava predovšetkým na širokú verejnosť a tiež sa snaží zvýšiť povedomie medzi politikmi, verejnými orgánmi, zástupcami priemyslu, výskumníkmi, zdravotnými pracovníkmi a každým, kto má skutočný záujem niečo vedieť o vzácnych chorobách.
Budovanie povedomia o vzácnych chorobách je dôležité, pretože 1 z 20 ľudí bude niekedy v živote žiť so zriedkavou chorobou. Napriek tomu neexistuje liečba väčšiny zriedkavých chorôb a mnoho z nich zostáva nediagnostikovaných. Deň vzácnych chorôb zlepšuje vedomosti širokej verejnosti o zriedkavých chorobách a zároveň povzbudzuje výskumných pracovníkov a subjekty s rozhodovacími právomocami, aby sa zaoberali potrebami ľudí trpiacich zriedkavými chorobami.