
Mesiac povedomia o hemofílií
Hemofília je choroba, ktorú pravdepodobne prvýkrát
zaregistrovali už v čase začiatku judaizmu, keď pri náboženskom úkone -
obriezke, keď vykrvácali chlapci. Neskôr sa datuje informácia z 12.storočia,
kde sa popisuje udalosť pri ktorej zahynuli - vykrvácaním, mužskí potomkovia v
jednej rodine. Až do začiatku 19.storočia sa táto choroba len zaznamenávala,
ako nevysvetliteľný jav.
Je mylný názor, že hemofilici krvácajú
pri minimálnych poraneniach. Väčšinou sa za vážne považujú práve tie vnútorne
krvácania, ktoré sú najčastejšie v kĺboch, ale aj v iných tkanivách. Pri
krvácaniach do mozgu ide väčšinou o život ohrozujúci stav.
Najvážnejšia forma hemofílii postihuje
iba mužov. U žien sa toto ochorenie vyskytne iba pri stretnutí sa otca
hemofilika a matky prenášačky hemofílie, ale väčšinou dievčatko neprežije už
pôrod. Choroba sa určuje vo väčšine prípadov v prvom roku života.
Ťažkí hemofilici krvácajú často a bez
zjavných príčin, stredne ťažkí hemofilici väčšinou len pri aktivitách, ako
napr. pri športe. Ľahký hemofilici krvácajú zriedkavo. Na báze dedičnosti sa
choroba väčšinou získava od matky a na základe pravidla, že u mužov stačí len
jeden abnormálny gén, ako nosič choroby, sú hemofíliou postihnutí v prevažnej
miere práve muži. Dôležitým faktom ale je, že až 30% hemofílii nemá priamy
dedičný prenos. Ide o výsledok genetických mutácií , ktoré môžu postihnúť
ktorúkoľvek rodinu. Tu je dôležité si uvedomiť, že muž, môže byť len chorý na
hemofíliu, ale prenášať ju môže len žena.
Ak je muž hemofilik, každá jeho dcéra
bude prenášačkou, pokiaľ je chorá matka, jej dcéra má 50% pravdepodobnosť, že
bude prenášačkou.
Hemofilik Vám môže pripomínať často
veľmi ťažko postihnutého človeka, je treba ho akceptovať, uvedomiť si, že za
svoju chorobu nemôže a že je úplne normálnym človekom.