Mesiac povedomia o spinálnej svalovej atrofii
podniká kroky na nájdenie lieku na genetickú chorobu, ktorá postihuje 1 z 11
000 pôrodov.
SMA (spinálna svalová atrofia)
poškodzuje motorické nervové bunky v mieche. Tí, ktorí trpia SMA, strácajú
schopnosť chodiť, jesť a dýchať bez lekárskeho zásahu.
Mesiac povedomia o spinálnej svalovej
atrofii sa snaží zvýšiť povedomie o stave spôsobenom nedostatkom proteínu
motorického neurónu nazývaného SMN a iných zriedkavých foriem spinálnej
svalovej atrofie (SMA), ktoré pochádzajú z chromozómových mutácií. Mesiac
povedomia o spinálnej svalovej atrofii sa snaží vzdelávať verejnosť a vytvárať
podporu pre ľudí so SMA. Prostredníctvom výskumu sa dá nájsť liek.
Spinálna svalová atrofia je ochorenie
motorických neurónov charakterizované "ubúdaním" nervových buniek, nazývaných
motorické neuróny, v mieche. Spinálna svalová atrofia je hlavnou genetickou
príčinou smrti u detí mladších ako dva roky. Postihuje rodiny všetkých
etnických pôvodov, často bez predchádzajúcej anamnézy ochorenia. Všetky úrovne
SMA vyžadujú rôzne stupne liečby, zahŕňajúce určitú kombináciu liekov,
technológie a terapie. Dobrou správou je, že veľa detí a dospelých so SMA vedie
plnohodnotný, produktívny život s náležitou liečbou a fyzikálnou terapiou.
Cieľom Mesiaca povedomia
o spinálnej svalovej atrofiije ukázať našu podporu prostredníctvom
miestnych a národných podujatí, zvýšiť povedomie, vzdelávať širokú populáciu,
vytvoriť financie na ďalší výskum a pomôcť nájsť liek. Dúfame, že
prostredníctvom tejto mesačnej kampane na zvýšenie povedomia a podobnej
každoročnej kampane ocenia všetkých tých, ktorých životy ovplyvnila SMA, a
prinesie budúce zmeny.