Mesiac povedomia o spinálnej svalovej atrofii

18.06.2024

 Mesiac povedomia o spinálnej svalovej atrofii podniká kroky na nájdenie lieku na genetickú chorobu, ktorá postihuje 1 z 11 000 pôrodov.

SMA (spinálna svalová atrofia) poškodzuje motorické nervové bunky v mieche. Tí, ktorí trpia SMA, strácajú schopnosť chodiť, jesť a dýchať bez lekárskeho zásahu.
Mesiac povedomia o spinálnej svalovej atrofii sa snaží zvýšiť povedomie o stave spôsobenom nedostatkom proteínu motorického neurónu nazývaného SMN a iných zriedkavých foriem spinálnej svalovej atrofie (SMA), ktoré pochádzajú z chromozómových mutácií. Mesiac povedomia o spinálnej svalovej atrofii sa snaží vzdelávať verejnosť a vytvárať podporu pre ľudí so SMA. Prostredníctvom výskumu sa dá nájsť liek.
Spinálna svalová atrofia je ochorenie motorických neurónov charakterizované "ubúdaním" nervových buniek, nazývaných motorické neuróny, v mieche. Spinálna svalová atrofia je hlavnou genetickou príčinou smrti u detí mladších ako dva roky. Postihuje rodiny všetkých etnických pôvodov, často bez predchádzajúcej anamnézy ochorenia. Všetky úrovne SMA vyžadujú rôzne stupne liečby, zahŕňajúce určitú kombináciu liekov, technológie a terapie. Dobrou správou je, že veľa detí a dospelých so SMA vedie plnohodnotný, produktívny život s náležitou liečbou a fyzikálnou terapiou.
Cieľom Mesiaca povedomia o spinálnej svalovej atrofiije ukázať našu podporu prostredníctvom miestnych a národných podujatí, zvýšiť povedomie, vzdelávať širokú populáciu, vytvoriť financie na ďalší výskum a pomôcť nájsť liek. Dúfame, že prostredníctvom tejto mesačnej kampane na zvýšenie povedomia a podobnej každoročnej kampane ocenia všetkých tých, ktorých životy ovplyvnila SMA, a prinesie budúce zmeny.