Mesiac povedomia o Sturge-Weber syndróme

30.04.2024

 Počas mája Nadácia Sturge-Weber podporuje vzdelávanie, poskytovanie pomoci a zvyšovanie povedomia o tomto vzácnom ochorení.
 Sturge-Weberov syndróm je vrodená porucha spôsobená genetickou mutáciou, ktorá sa prejavuje už pri narodení hemangiomom (červeným kŕvnym znamienkom) v tvárovej oblasti. Syndróm sprevádzajú aj ďalšie neurologické príznaky, ktoré postihujú zrak a spôsobujú vývojové oneskorenia a záchvaty. Bez ohľadu na závažnosť pretrvávajú tieto účinky celý život.
 Celý mesiac je venovaný zvyšovaniu povedomia, zlepšeniu podpory pre pacientov a ich rodiny a cielenému výskumu liečby. Aj keď sa príznaky líšia a nie všetky deti s čarovným hemangiomom majú rovnaké rizikové faktory, ďalšie možnosti liečby a financovanie vzdelávania pomáhajú zlepšiť starostlivosť, ktorú pacienti dostávajú.

Vytvorte si webové stránky zdarma!