Svetový deň amyloidózy

 Svetový deň amyloidózy sa každoročne koná 26. októbra. Bol vyhlásený v roku 2021 s cieľom zvýšiť povedomie o zriedkavom a komplexnom ochorení, ktoré je sotva známe širokej verejnosti a dokonca aj mnohým odborníkom v oblasti medicíny.
Amyloidóza je zastrešujúci termín pre skupinu ochorení spôsobených nahromadením abnormálnych proteínov nazývaných amyloidné fibrily. Existujú asi tri desiatky typov amyloidózy, z ktorých každý je spojený so špecifickým proteínom. Rôzne formy amyloidózy môžu mať veľmi odlišné symptómy; niektoré z nich postihujú iba jednu časť tela, zatiaľ čo iné postihujú viaceré orgány a tkanivá alebo celé telo.
Srdce a obličky sú najčastejšie postihnuté orgány. Niekoľko typov amyloidózy je spojených s konečným štádiom ochorenia obličiek, ktoré si vyžaduje dialýzu, a ukladanie amyloidu v srdci môže viesť k zlyhaniu srdca. Ďalšie orgány a systémy, ktoré môžu byť ovplyvnené hromadením amyloidu, zahŕňajú nervový systém, gastrointestinálny systém, nadobličky a štítnu žľazu, muskuloskeletálny systém, oči a ústnu dutinu.
Neexistuje žiadny liek na amyloidózu. Liečba závisí od typu ochorenia a zvyčajne sa zameriava na zvládnutie symptómov a potlačenie alebo obmedzenie ďalšej produkcie amyloidného proteínu. Ak bola amyloidóza spustená iným stavom, ako je tuberkulóza alebo reumatoidná artritída, mal by sa liečiť aj základný stav.
Prognóza pre ľudí postihnutých amyloidózou sa značne líši v závislosti od typu ochorenia, postihnutého orgánu alebo orgánov, základného ochorenia (ak existuje) a ďalších faktorov. Bez liečby je predpokladaná dĺžka života pacientov so systémovou amyloidózou (tj postihujúca viaceré orgánové systémy) od šiestich mesiacov do štyroch rokov.
Jedným z hlavných problémov amyloidózy je oneskorenie diagnostiky. Vzhľadom na rôzne typy amyloidózy, ktoré sa prejavujú odlišne a symptómy sú často nešpecifické, trvá pacientom diagnostikovanie v priemere 4 roky. Keďže závažná systémová amyloidóza môže viesť k zlyhaniu orgánov, včasná diagnóza je rozhodujúca, aby sa predišlo život ohrozujúcim komplikáciám. Preto je také dôležité zvyšovať povedomie o amyloidóze.
Svetový deň amyloidózy organizuje Amyloidosis Alliance, globálna aliancia skupín pacientov a organizácií na celom svete a pacientskych organizácií z 18 rôznych krajín na štyroch kontinentoch. Hlavným cieľom tohto osvetového dňa je spojiť komunitu amyloidózy so širokou verejnosťou, pretože len rozšírené poznatky o tejto chorobe môžu pomôcť dosiahnuť rýchlejšiu diagnostiku a lepšiu kvalitu liečby.
Hoci je kampaň Svetového dňa amyloidózy zameraná predovšetkým na zdravotníkov a úrady, výskumníkov, farmaceutické spoločnosti, združenia a inštitúcie a ďalšie zainteresované strany, podporiť ju môže každý. Môžete sa zapojiť tým, že sa dozviete viac o amyloidóze a pomôžete vzdelávať ostatných, prispejete darom organizácii, ktorá pomáha ľuďom s amyloidózou a ich rodinám alebo financuje výskum tejto choroby, zúčastníte sa na podujatí Svetového dňa amyloidózy vo vašom okolí alebo dokonca zorganizujete podujatie svoj vlastný a šíriť o tom na sociálnych sieťach.