Svetový deň boja proti neuroendokrinným nádorom

Svetový deň boja proti neuroendokrinným nádorom sa každoročne koná 10. novembra. Bol vytvorený s cieľom zvýšiť povedomie o neuroendokrinných nádoroch a dať hlas komunite NET.
Neuroendokrinné nádory (NET) sú nádory vznikajúce z buniek nervového a endokrinného (hormonálneho) systému. Neuroendokrinné bunky zabezpečujú integráciu medzi nervovým a endokrinným systémom prijímaním neurónového vstupu z nervového systému a uvoľňovaním hormónov do krvi ako odpoveď na tento vstup.
NET sa najčastejšie nachádzajú v čreve, pankrease alebo pľúcach, ale môžu sa vyskytnúť aj v iných oblastiach tela. Môžu byť benígne alebo malígne (rakovinové). Niektoré poruchy, ktoré vedú k neuroendokrinným nádorom, sú dedičné. NET, ktoré sa vyskytujú v dôsledku dedičných syndrómov, sa označujú ako GenNET. GenNETs sú zvyčajne spôsobené mnohopočetnou endokrinnou neopláziou (MEN), dedičným syndrómom paraganglióm-feochromocytóm a familiárnym izolovaným adenómom hypofýzy.
Symptómy neuroendokrinných nádorov sú typicky nešpecifické a zahŕňajú bolesť, únavu, stratu hmotnosti a hrčky pod kožou. Vzhľadom na nešpecifickosť symptómov je extrémne ťažké diagnostikovať NET. Podľa štatistík je viac ako 90 % všetkých pacientov s NET nesprávne diagnostikovaných a môžu prejsť až 7 rokov bez toho, aby dostali správnu liečbu.
Svetový deň boja proti neuroendokrinným nádorom odštartoval v roku 2010 World NET Community Steering Committee. Dnes toto dodržiavanie koordinuje International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA), zastrešujúca organizácia, ktorá zastupuje viac ako 30 skupín na obhajobu pacientov a výskumných skupín z viac ako dvoch desiatok krajín a poskytuje globálny hlas ľuďom s diagnostikovanou neuroendokrinnou rakovinou a genetickými neuroendokrinnými nádormi.
Hlavnými cieľmi Svetového dňa rakoviny NET je zvýšiť celosvetové povedomie o tejto zriedkavej a často nesprávne diagnostikovanej forme rakoviny a zjednotiť komunitu NET, lekárov a organizácie, osoby s rozhodovacou právomocou a ďalšie zainteresované strany pri hľadaní spôsobov, ako zlepšiť diagnostiku, liečbu a starostlivosť NET. a výskum v celosvetovom meradle.
Svetového dňa boja proti neuroendokrinným nádorom sa môžete zúčastniť tak, že budete nosiť pásku s potlačou zebry (stužka na zvýšenie informovanosti o zriedkavých a neobvyklých ochoreniach vrátane neuroendokrinných nádorov), zúčastniť sa rôznych podujatí organizovaných členskými organizáciami INCA (konferencie, semináre a webináre, charitatívne prechádzky), učiť sa viac o rakovine NET, darovaní organizácii, ktorá podporuje pacientov NET alebo financuje výskum NET, a šírení informácií na sociálnych sieťach.
Ak žijete s rakovinou NET alebo máte člena rodiny, u ktorého bola diagnostikovaná choroba, zvážte zdieľanie svojho príbehu online, aby ste zvýšili povedomie o tomto zriedkavom stave, zlepšili viditeľnosť a dali nádej ostatným pacientom s NET, ich opatrovateľom a rodinám. Samozrejme, nemusíte to robiť, ak sa necítite dobre, ale váš príbeh môže niekomu zmeniť život k lepšiemu.