Svetový deň povedomia o syndróme transfúzie dvojčiat

Svetový deň povedomia o syndróme transfúzie dvojčiat, známy aj ako Svetový deň povedomia o TTTS a Svetový deň TTTS, sa každoročne koná 7. decembra. Bol vytvorený s cieľom zvýšiť povedomie o komplikácii, ktorá sa vyskytuje u 5–15 % tehotenstiev jednovaječných dvojčiat.
"Twin-to-twin transfusion syndrome" (TTTS), tiež známy ako syndróm uviaznutých dvojčiat, alebo feto-fetálny transfúzny syndróm (FFTS), je identická tehotenská komplikácia dvojčiat charakterizovaná neúmerným prekrvením medzi plodmi. Ak sa TTTS nelieči, zvyčajne vedie k úmrtiu jedného plodu a zvýšenému riziku vývojových chýb pre prežívajúci plod.
Existuje niekoľko foriem TTTS: sekvencia dvojitej anémie polycytémie (TAPS), selektívne vnútromaternicové obmedzenie rastu (SIUGR) a sekvencia dvojitej reverznej arteriálnej perfúzie (sekvencia TRAP, TRAPS). TAPS sa od klasického TTTS líši v tom, že zahŕňa nerovnomerné zdieľanie počtu červených krviniek medzi plodmi bez rozdielu plodovej vody. Keďže matky s TAPS nepociťujú žiadne príznaky, táto forma TTTS je známa ako tichý zabijak.
SIUGR (alebo sIUGR) je forma TTTS, kde je jeden z plodov malý na svoj gestačný vek v dôsledku nerovnomerného zdieľania placenty medzi plodmi. Nakoniec, TRAP je ťažká forma TTTS, kde sú krvné systémy dvojčiat prepojené a srdce jedného plodu je vážne deformované alebo chýba. Výsledkom je, že druhé dvojča musí pumpovať svoje srdce pre oba plody a neprežije v 50–75 % prípadov, ak sa TRAP nelieči.
Svetový deň TTTS odštartovala The Twin to Twin Transfusion Syndrome Foundation, organizácia, ktorá poskytuje emocionálnu, vzdelávaciu a finančnú podporu rodinám postihnutým TTTS. Založila ju Mary Slaman, ktorej v roku 1989, 18 týždňov po tehotenstve, diagnostikovali syndróm TTTS. Lekári jej povedali, že neexistuje žiadny liek, aj keď vedeli o špičkovej laserovej operácii, ktorá sa dala urobiť na jej placente.
Kvôli nedostatočnej liečbe jedno zo Slamanových dvojčiat, Steven, zomrelo vo veku 26 týždňov. Druhý, Matthew, sa narodil v 36. týždni a prežil bez akýchkoľvek dlhodobých komplikácií. Po pôrode oboch svojich detí 7. decembra 1989 ich Slaman držala v náručí a sľúbila im, že sa o nich bude vedieť a budú si ich pamätať. A svoj sľub splnila, keď založila nadáciu TTTS a 7. december označila za Svetový deň TTTS.
Slaman tiež vymyslela termín "sedmokráskové deti" pre deti, ktoré prešli TTTS. TTTS prirovnala k tornádu, pretože nikdy neviete, kedy zasiahne, a nadácia TTTS bojuje za deň po búrke, keď všetky deti postihnuté syndrómom prežijú a bude sa im dariť ako sedmokrásky prekvitajúce na poli.
Okrem Svetového dňa TTTS Nadácia TTTS organizuje aj Svetový deň TAPS (8. decembra), Svetový deň SIUGR (9. decembra) a Svetový deň TRAP (10. decembra) s cieľom zvýšiť povedomie o jednotlivých formách TTTS. Celý december bol označený ako Mesiac povedomia o TTTS.