Svetový deň sklerodermie

 Svetový deň sklerodermie sa každoročne koná 29. júna. Vznikol s cieľom zvýšiť povedomie o skupine autoimunitných ochorení, ktoré môžu postihnúť pokožku, svaly, cievy a vnútorné orgány.
 Sklerodermia je zastrešujúci pojem pre skupinu autoimunitných ochorení charakterizovaných nadmernou tvorbou a ukladaním kolagénu v koži a vnútorných orgánoch. Môže byť lokalizovaná alebo systémová; systémová sklerodermia sa nazýva aj systémová skleróza.
 Jednou z foriem sklerodermie, známa ako CREST syndróm, je charakterizovaná piatimi bežnými príznakmi: vápnikové usadeniny (kalcinóza), Raynauldov fenomén (znížený prietok krvi do koncových arteriolov), ezofageálna dysmotilita (ťažkosti s prehĺtaním a bolesť na hrudi), sklerodaktylia (zhrubnutie kože prstov na rukách alebo nohách) a teleangiektázia (drobné červené žilky).
 Presná príčina sklerodermie nie je známa, predpokladá sa však, že ju spôsobuje abnormálna imunitná odpoveď. Rovnako ako pri mnohých vzácnych autoimunitných ochoreniach, ani na sklerodermiu neexistuje liek, ale určité liečby môžu zmierniť jej príznaky. Sklerodermia sa najčastejšie lieči liekmi, ako sú nesteroidné protizápalové lieky, imunosupresíva a kortikosteroidy.
 Hoci sklerodermia postihuje všetky vekové skupiny, najčastejší výskyt je medzi 20. a 40. rokom života. Muži majú oveľa menšiu pravdepodobnosť vzniku tohto ochorenia ako ženy. Pacienti s lokalizovanou sklerodermiou majú zvyčajne normálnu dĺžku života, zatiaľ čo pacienti so systémovou sklerózou môžu mať zníženú dĺžku života (v závislosti od podtypu ochorenia). Smrť je zvyčajne spôsobená komplikáciami postihujúcimi pľúca, srdce alebo gastrointestinálny trakt.
 Svetový deň sklerodermie bol ustanovený v roku 2010 na 1. svetovom kongrese o systémovej skleróze vo Florencii v Taliansku. Deň sa koná 29. júna na počesť Paula Kleeho, nadaného nemecko-švajčiarskeho umelca, ktorý žil päť rokov so sklerodermiou a 29. júna 1940 na túto chorobu zomrel. Tento deň je aj oslavou jeho odolnosti a odhodlania (aj napriek oslabujúcim bolestiam Klee v posledných mesiacoch života tvoril nové kresby a obrazy).
 Hlavnými cieľmi Svetového dňa sklerodermie je zvýšiť povedomie o tomto vzácnom ochorení, poskytnúť zdroje a podporu ľuďom so sklerodermiou a ich rodinám a podporiť lekársky výskum s cieľom nájsť v budúcnosti liek na túto chorobu. Svetový deň sklerodermie podporuje mnoho národných a medzinárodných organizácií, ako je Národná nadácia pre sklerodermiu (USA), Scleroderma & Raynaud's UK, Federácia európskych asociácií sklerodermie (FESCA) a ďalšie.